باتت النجمات، مؤخراً، أكثر جرأةً في التحدث عن أمراضهنَّ النادرة، فبعدما أعلنت المغنية العالمية سيلين ديون إصابتها بمرضٍ نادر، كشفت الممثلة والإعلامية البريطانية، جميلة جميل، إصابتها بمتلازمة وراثية نادرة، هي متلازمة "إيلرز دانلوس" (EDS)، التي تجعل جلدها ومفاصلها أكثر مرونة.
وشاركت الممثلة صاحبة الـ36 عاماً مقطع فيديو، عبر حسابها في "إنستغرام"، ظهرت فيه وهي تشد خديها على نطاق واسع، وتثني ذراعها في ما يبدو أنه الاتجاه الخاطئ، بينما تُخبر الجمهور بأنها تعاني من حالة مرضيةٍ نادرة، وأن فرط الحركة وتمدد الجلد، من بين قائمة طويلة من الأعراض الأخرى لذلك المرض.
وأضافت جميلة، في مقطع الفيديو ذلك، أنه تم تشخيص حالتها في التاسعة من عمرها، ما سمح لها بتجنب العديد من الأشياء التي من شأنها أن تزيد سوء حالتها المرضية مع تقدمها في العمر.
واعتذرت جميلة لمتابعيها لعدم التحدث عن إصابتها بهذه المتلازمة في كثيرٍ من الأحيان، مشيرةً إلى أن ما يمنعها من ذلك هو السخرية المستمرة من قبل الآخرين بسبب مشكلتها الصحية، وقالت إنها جعلتها تفكر في أفكار انتحارية في معظم الوقت، لكنها الآن باتت أكثر وعياً وانفتاحاً للحديث عن ذلك، وأنها أرادت أن ترفع مستوى الوعي حول هذه المتلازمة، وتنقذ بعض الأرواح.
وأرفقت جميلة المقطع بتعليقٍ، كتبت فيه: "إنهم مجرد حفنة من الجهلاء الذين ليس لديهم جزء من مائة من قوتنا، ولا يمكنهم تخيل النجاة مما نجتازه، لذا اخترت تسليط الضوء على ما نعانيه".
متلازمة "إيلرز دانلوس" (EDS):
قالت جميل إنها تعاني فرط الحركة (HEDS)، وهو النوع الأكثر شيوعاً من "EDS"، الذي يضم حوالي 90% من الحالات، ويؤثر على واحد على الأقل من بين 3100-5000 شخص.
ومع ذلك، تعتبر حالة نادرة من المحتمل أن يتم التقليل من شأنها، بسبب التشخيص الخاطئ المتكرر.
أما "EDS" الكلاسيكي، و"EDS" الوعائي، فهما أكثر ندرة، ويؤثران على حوالي واحد من 20 إلى 40 ألف شخص، وواحد من كل 100 إلى 200 ألف شخص، على التوالي.
بينما تعتبر جميع أنواع "EDS" الأخرى "نادرة جداً"، حيث تؤثر على أقل من واحد من كل مليون شخص، ويمكن أن تكون أنواع الحالة الأكثر ندرة وشدة مهددة للحياة.
ويمكن أن يرث الطفل "EDS" من أحد الوالدين، لكن يمكن أن يكون البعض أيضاً أول شخص في عائلته يطور الحالة بسبب طفرة في جيناته.
ويرتبط كل نوع من أنواع "EDS" بأعراض مختلفة، وحتى النوع نفسه يختلف في أعراضه، ويمكن أن يكون لدى الأشخاص تجارب مختلفة جذرياً، حيث قالت جميلة إنها تُصاب أحياناً بحساسية عشوائية تجاه طعامها المفضل دون سبب، لذا يتعين عليها حمل قلم حقن الأدرينالين في كل مكان تذهب إليه.
ونظراً لاختلاف الأعراض على نطاق واسع بين الأنواع المختلفة من "EDS"، فلا توجد أي علاجات خاصة بالحالة، إذ بدلاً من ذلك، يتم علاج الأعراض بشكل فردي عبر مجموعة متنوعة من الطرق، مثل: العلاج الطبيعي لتقوية المفاصل وإدارة الألم، والعلاج المهني لإدارة الأنشطة اليومية، واستشارات الصحة العقلية للتعامل مع صعوبات الأمراض المزمنة.
وبشكل عام، يحتاج الأشخاص المصابون بـ"EDS" إلى الانتباه من الأنشطة التي يمكن أن ترهق أجسادهم، أو تزيد خطر تعرضهم للإصابة، والذي يعتمد على نوع "EDS" لديهم، إذ قد يحتاج البعض إلى تجنب رفع الأشياء الثقيلة والرياضات التي تتطلب الاحتكاك الجسدي، ويجب عليهم ارتداء معدات واقية إضافية عند القيام بأنشطة معينة لحماية مفاصلهم.
إقرأ أيضاً: مي سليم تعلق على غيابها الفني في عام 2022