أسامة ألفا 1 ديسمبر 2019
لم يكمل الطفل المصري نوح عامه الثاني حتى الآن، لكنه اليوم واحد من أشهر أطفال مصر، وذلك بفضل والديه اللذين تقبلا برحابة صدر أن ابنهما ولد مصاباً بمتلازمة داون، وقررا بالتالي إطلاق حملة خاصة للتعريف بالمرض، وكيفية التعامل معه بالتعاون مع نجوم مصر من فنانين وإعلاميين وشخصيات عامة، وذلك من خلال صفحته الخاصة على «انستجرام» التي تشهد تفاعلاً كبيراً مع كل منشور. وخلال 100 صورة وفيديو استطاعت والدة الطفل نوح، سهاد الطنطاوي، أن تلفت الأنظار إلى حالة ابنها، وهي تصر على استكمال حملتها لتحقيق أهداف أكبر، منها دمج المصابين في المدارس والعمل والمجتمع، حسب ما أكدت في حوارها مع «زهرة الخليج».
• أطلقت حملة لدعم ابنك نوح المصاب بمتلازمة داون، ما الهدف منها؟ ولماذا اخترتم الفنانين كشريك استراتيجي؟
منذ اليوم الأول الذي علمت به أن ابني مصاب بمتلازمة داون، بدأت بمتابعة حسابات كثيرة على تطبيق «انستجرام» لأطفال عندهم نفس المرض، ووجدت أنهم في شهر أكتوبر بالتحديد يطرحون معلومات عن متلازمة داون، لأنه الشهر العالمي للتوعية بهذه المتلازمة، فرغبت أن أسهم في هذا الأمر، ولكنني أردت في الوقت نفسه أن تصل المعلومات لأكبر عدد ممكن من الناس، وبما أن الجمهور بشكل عام يهتم جداً بأخبار الفنانين ويتابعهم عبر «السوشيال ميديا»، فكانت الفكرة أن تصل المعلومات للناس بشكل أسرع من خلالهم، ومن خلال الوجوه المعروفة في مختلف المجالات. فالهدف من الحملة تصحيح بعض المعلومات المغلوطة تجاه مصابي متلازمة داون، وذلك من خلال تقديم معلومة يومية دقيقة طبياً واجتماعياً، أتمنى أن نكون قد وفقنا في هذه الحملة، التي لن تقف، بل سنستمر دائماً بتقديم المعلومات الدقيقة من خلال حساب نوح noah_hesham@. والسبب وراء إطلاق هذه الحملة، للمعاناة التي مررنا بها لإيجاد (حضانة) تقبل نوح، كون معظم الحضانات تعاملت معه على أساس أنه كائن فضائي، رغم أن متلازمة داون هي من أكثر الأمراض الوراثية شيوعاً، ولكن للأسف ما زال الجهل يطغى على عقول البعض، ولا سيما من يجب أن يتفهموا هذه الحالات وأن يتعاملوا معها بشكل علمي وسليم.
تفاعل
• من تفاعل معكم من الفنانين؟
الحقيقة كل الشخصيات العامة التي تواصلنا معها من فنانين وإعلاميين وشخصيات معروفة، وهم الذين نشرنا صورهم على حساب نوح، بادروا فور سماعهم عن فكرة الحملة للمشاركة، كانوا مهتمين ومرحبين جداً وكانوا غاية في اللطف، وهناك شخصيات عامة أخرى تفاعلت معنا، لكن للأسف لم يسعفنا لا الحظ ولا الوقت في تنسيق المواعيد، خصوصاً أننا كنا مرتبطين بشهر أكتوبر لأنه الشهر العالمي للتوعية بمتلازمة داون، لكننا اتفقنا معهم ليشاركونا في الحملات المقبلة.
• هل من نداء معين توجهونه للمؤثرين حول حالة نوح والمصابين بمتلازمة داون؟
نتمنى من كل الشخصيات العامة المؤثرة في مصر والعالم العربي أن يشاركونا الحملة، فنحن لا نريد أن يقتصر الموضوع على نشر التوعية فقط، بل نحن نسعى جاهدين لأن تكون هناك حملات كبيرة، تطالب بحقوق أصحاب متلازمة داون في الدمج في التعليم أولاً، ومن ثم مساعدتهم على الاندماج السريع في سوق العمل والمجتمع بشكل عام.
• هل يعرف نوح هؤلاء الفنانين عندما يلتقيهم؟ وكيف يتصرف معهم؟
هو لا يعرفهم لأنه ما زال صغيراً جداً، ولكن نوح أصلاً اجتماعي جداً وهو يتفاعل مع كل الناس حتى الغرباء عنه، لهذا تراه يتعامل مع الجميع ويشعر بالسعادة عندما يهتم به الآخرون.
خوف
• نوح هو ابنكما البكر وأنت ووالده صيدليان، هل كنتما على علم بأنه مصاب بهذه المتلازمة قبل ولادته؟
لا لم نكن نعلم قبل الولادة، ولكن فور الولادة علم زوجي وأهله وأهلي ولكنهم اتفقوا على ألا يخبروني، كانوا خائفين عليّ أولاً، والأمر الآخر كانوا يريدونني أن أتعلق به، وهم لم يعلموا أنني تعلقت به منذ اللحظة الأولى.
• هل أنتما اليوم خائفان من تكرار تجربة الإنجاب؟
على العكس تماماً، لسنا خائفين أبداً، نحن نخطط لإنجاب المزيد من الأطفال.
• كم عمر نوح اليوم؟ وكيف تتعاملان معه؟
عمره سنة و9 أشهر، ونحن نتعامل معه، كأي أم وأب وإنه طفل طبيعي تماماً، لسنا نحن فقط بل كل من حولنا يعاملونه كما نعامله، وأعتقد أن هذا الأمر سيقوي شخصيته.
• معروف عن المصابين بمتلازمة داون أن قلوبهم طيبة فكيف يتعامل نوح مع المحيطين به؟
أحلى حضن في الدنيا هو حضن نوح، وكل من هم حولنا من أهل وأصدقاء وجيران يحبون نوح بشكل غير طبيعي، وهو بالتالي يحب كل الناس، ويعطيهم بهجة وطاقة إيجابية بشكل كبير، ولو شعر بأن هناك من يعاني حزناً أو ضيقاً يلاعبه ويحضنه حتى يرى ابتسامته.
رسالة
توجه والدة نوح رسالة إلى أهالي الأطفال المصابين بمتلازمة داون قائلة: «لا تخجلوا منهم أو بهم، وعليكم أن تتعاملوا معهم بشكل طبيعي، وعليكم بإدخالهم مدارس الدمج، لأن كل التجارب الناجحة خرجت من مدارس الدمج مع المجتمع، وكونوا واثقين بهم، كي تتأسس عندهم ثقتهم بأنفسهم وهذا أهم ما في الأمر».
